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「発達障がい者の家族の集い」について
* 発達障害って、最近良く耳にするけど、何?
* 医師から、そうかも?と言われたけど、そうなのかしら?
* 長年投薬治療していますが、改善されません。


わが子も、もしかして?そんな疑問を持たれた親ごさんの集まりです。
その中で、見えて来ることは、「発達障害」は病気ではなく、生まれ持った障害(未発達なため、苦手な部分を多くもつ特性)の為、投薬治療では治らない事を理解しなければならない。
この事を如何に親御さんに受け入れてもらうかが、この家族会の課題でしょう。

成人になってから、この障害と解かった場合、発達障害というベースに、2次疾患としての精神疾患があったり、多様な投薬による副作用からなる疾患が出たりと、更なるややこしさを伴っているのが、成人の方の「発達障害」だと、思います。
この障害は「早期発見」「早期療育」が、発達への近道です。
その為にも、親御さんの 理解が進まれるように、家族同志の支え合いが大事なように思います。
そして、この会が同じ悩みを持つ親の「居場所」に、なれれば良いと思っています。



○日時:2023年10月19日(木) 午後1時〜午後3時半 
○場所:岩崎ビル203号室 家族会事務所
○電話:090-5422-0942(家族会携帯)
    042-649-3460(家族会事務所)

「会報」について
会報”わかくさ”は1回/月発行します、10ページ前後の枚数になりす。
年間購読を希望される方は事務局まで連絡をお願いします。

◎精神障がい者の家族もしくは関係者の方は会員となる事が出来ます。
 年会費5000円です。

講演会やその他の報告は会報に詳しく掲載されているので、会報を読んでください。
会報を見たい人は事務所まで連絡をしてください。
切手の貼ってある返信用封筒を送って下されば会報を送ります。

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「憩いの広場」


◎場 所:わかくさ家族の会事務所
    (岩崎ビル203号室)

◎開催日:水曜日・木曜日
    (8月7日、13日、14日、20日、21日、27日、28日)
◎時 間:午後1時から




◎カフェ懇談会「発達障がいを語ろう」(第80回報告)

・7月3日(木)13:00~15:30  当会事務所で開催
・出席者11名(保健所の方1名含む)
連日の暑さで体調がいまひとつの方も多いと思います。これで梅雨明けがまだというのは信じられませんが、熱中症には気を付けましょう。水分をこまめに摂るのと同時に塩分を摂ることが大事です。そんな猛暑の中、今回も足を運んでくださりありがとうございました。
前回は『就労について』の話題でしたが、今回は『グループホームについて』の話題が中心となりました。
発端は参加者の一人の息子さんがグループホームのショートステイを体験したところ気に入ったのですが空きがないようでいつ入れるのか不安ということから始まりました。ちょうど参加者の中に息子さんが通過型のグループホームに入ることができ、今はアパートで暮らしているという方がいらっしゃいました。その時の努力された事など詳しい話を聞くことができとてもよかったです。
その他いろいろな話が飛び交いましたので私なりにまとめてみました。

@ そもそもどうしてグループホームやアパートなど一人暮らしをした方がいいのでしょうか。

◎親亡き後の為早めに自立させる
◎本人が自由になり症状が落ち着く(親の過保護にうんざりしていることもある)
◎親の健康の為、楽になる為(これが一番かも)

会長は数年前何人かの前で一人暮らしを勧めたら「そんなことできない」と反発されたとのこと。
一人暮らし(親から離れる)が親子共に必要だとだんだん理解されるようになったのでしょう。


A グループホームに入るための手続きなどはどうしたらいいのでしょうか

基本的には本人がその気になることが大事。(親がその気になるように持っていく)
◎担当のドクターに承諾を得る
◎グループホームを探す

探し方は市役所にある冊子を見て電話するか、支援機関に相談するかなどですが、大半は空きがなく入れません。
しかも計画相談をしなくてはいけませんが、相談すること自体人が足りないなどの理由で断られるそうです。
一番いい方法は空きがあるか、こまめにインターネットで調べることです。毎日見ていると空きがあることがあるそうです。
意外と出入りがあるようですね。入れるグループホームが決まってから計画相談をするとスムーズにいくようです。
ちなみに八王子に住んでいても東京都内のグループホームに入れます。選択肢が増えますね。
とにかく本人が気に入り入れるまでは大変だと思いますが、自分の身体を壊さぬようすすめていきましょう。

B アパートやマンションで一人暮らししている場合の注意点

グループホームが嫌という方もいらっしゃいます。
その場合はアパートやマンションを探すことになりますが、精神障がい者だと分かると貸してくれる不動産屋はなかなかありません。それでも根気よく探せばなんとか借りられます。よかったこれで一人暮らしをさせることができるとまずは一安心。
しかし本人があまり外部と接触がないと困った事が。しばらくして、親があれ‼ 症状が悪化していると気づいて息子に訊いてみると、病院に行くのが面倒くさいのか忘れているのか、薬が切れていて飲んでいないというのです。症状が安定しているから細かいことは言わなくても、大丈夫ではないですね。症状には波があるということを忘れない事です。
年金を更新しておらず、1年ももらってないということが発覚した方もいらっしゃいました。
やはり病院に行く日や更新するものなどは、親がまたは支援者が気にかけて声掛けすることが大事だと思いました。親亡き後が心配ですけど。

〇保健所の方から一言
 「今日は皆さんの生の声を聞くことができて勉強になりました。」
質問:息子が人と関わる居場所のようなところはありますか?
答え:デイサービスがあります。でも病院のデイサービスとは違って完全な居場所ではなく就労することや作業所に行けるようになるまでを目的にしたサービスです。
デイサービスがない病院に通っている方にはいいかもしれませんね。

最後にみなさん本当に苦労されて本人と向き合っているんだと感じました。
そして今回は経験者のお話を聞くことができて勉強になりました。
これからも宜しくお願い致します。(担当者 T記)






(詳細は会報8月号を参照してください)


 



 

 









 




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 2025年9月講演会のお知らせ 

 日 時:9月3日(水)午後1時〜4時 
 場 所:クリエイトホール11階 視聴覚室
 テーマ: 「精神的な障害をもって生活するの病院への思い」
 講 師:平川病院院長 平川淳一先生
 

◎ 6月 講演会報告
6月講演会報告
テーマ:『精神科の薬物療法について』
講 師:桜ヶ丘記念病院 薬剤部長 佐藤 康一先生
日 時:2025年6月5日(木)午後1時半〜4時
場 所:八王子市クリエイトホール11階 視聴覚室

寒暖差が激しい6月で、暑い1日となりましたが、36名が参加されました。いつも寒い2月に吉尾先生の精神科の薬についての講演会が行われていましたが、吉尾先生からのご紹介で、今回桜ヶ丘記念病院の佐藤 先生が講演会を引き受けてくださいました。精神科の薬について全体的 にという事でしたが、かなり細かく丁寧に講演いただきました。
最後に 質問に答えてくださいましたが、質問票という限られた情報の中で、時 間をさいて細かくお答えいただきました。精神科の薬はわかりにくい面 が多いです。今日の講演会は、少しづつ理解を深められる有意義な時間 になったのではないでしょうか

☆向精神薬と、抗精神病薬の違いに注意!
覚えておこう〜 向精神薬は、精神機能に影響を及ぼす薬物の総称(精神科で使用さ れる 薬)・抗精神病薬 ・気分安定薬 ・抗パーキンソン薬 ・抗不安薬、 睡眠薬・抗うつ薬その他  ◎抗精神病薬はこの中に含まれるひとつ
☆統合失調症と治療法について 統合失調症はわかっていないことも多く、そもそも一 つの病気とも限らず、いくつの病気なのかもわかってません。よって、今後の研究によっては一部の統合失調症だけが治せるようになることもあるでしょう。それが何年後か、何十年後になるかはわかりません→原因がわからない。
薬物療法→主役=抗精神病薬(経口剤、持続型注射剤、貼布剤)      
主役の補佐=睡眠薬、抗不安薬(副作用も抑えるものも)
主役の作用を補佐=気分安定剤、
主役の副作用を抑える=抗コリン性抗パーキンソン薬       
*主役の抗精神病薬は、統合失調症の治療の柱となる重要な薬です(ク エチアピン、オランザピン、リスペリドンなど)症状が良くなったあと も、服薬を続けることが大切です

☆抗精神病薬の主な3つの作用
@抗精神病作用(幻覚や妄想、易刺激性、考えがまとまらないなどの陽 性症状の改善、再発予防)*効果がでるまで2週間〜2ヶ月程度かかる 場合がある
A鎮静作用(イライラや不安、緊張、興奮、不眠などの改善)
*比較的 速やかに効果が出る
B意欲賦活作用(意欲低下など陰性症状の改善)
*必ずしも強力な作用 が見られるわけではない 

☆抗精神病薬の副作用
・錐体外路症状(手足のふるえ、歩きにくくなる、筋肉がつっぱるこわ ばる、呂律がまわらなくなる、アカシジア、ジストニアなど)
・高プロラクチン血症 ・過鎮静・体重増加、高血糖、脂質異常症その他

☆統合失調症治療と再発について
●症状が良くなると病気が治った!と思い、薬を飲むのをやめようと考 える人が少なくありません。しかし、服薬中断の影響があります。
・再発危険率が5倍
・勝手に服薬を中断すると2年以内に80%が再発する
・再発を繰り返すたびに、症状を抑えるのに時間がかかったり、再発前の状態まで完全に回復しづらくなる。 再入院患者さんの2/3には、不規則な服薬が背景にあるという報告もあり→薬を飲み続けることで再発の危険を低く抑えることができ、再入院の可能性が少なくなります。このようなことから、統合失調症の再発を防ぐためには、なによりも服薬を継続することが大切になる。かぜは一過性、完治する病気!薬を飲みつづけなくていい(治療完了)。 高血圧、糖尿病などの慢性疾患は治療を続けなくてはいけない 。統合失調症は慢性疾患なので経過をみながら治療を続けましょう。 
*内容を一部抜粋したものです。詳しくは家族会に資料がありますので 参照してください

◎質疑応答 大まかな質問の内容と答えを抜粋してお伝えします
@双極性で治療中イライラ、不眠、飲酒にはしる。他の薬に変えたほうがいいか→ 回答:他の薬に変える前に、今の困りごとは何か?今までの実績はどう
か?今の薬で調整できないか考える。飲酒にはしると病気は悪くなる。 はしりそうな時に策を練る
Aオランザピンの副作用の眼球上転に困ってる
→ 回答:個々に違うが、薬の調整で眼球上転をおきにくくすることが可能 緊張すると起きやすい場合がある。出やすい場面の前に頓服使用も有効では?
Bレキサルティと抗うつ剤の併用で陰性症状は強く出るか
→ 回答:陰性症状が強いためあえて処方されているのでは?相互作用で効 果が出てる可能性ありで、減らす事により陽性症状の幻聴などを引きおこすかも

C多飲、多尿が心配
→ 回答:元々精神疾患の方は多飲の方が多い 病気による多飲は薬での解 決は難しい 糖分の入ってる飲み物は喉が渇くので糖分の入る飲み物を やめる 糖尿病にも注意 飲む分が多いと多尿になるのは自然な反応で ある
D少し心が乱れた時のお薬は?
→ 回答:どの程度の心の乱れなのか 薬が必要な状態なのか 病気の症状 であれば即効性の頓服はあるが、度々であれば日々の薬の調整が必要。たまになら頓服を相談。
E長期に同じ薬を飲んでいるがいいのか 午前中起きれない
→ 回答:同じ薬でいいかはケースによる。同じで良い場合や合わなくなる 場合があるので、そこは調整を相談。起きれないのは薬の問題だけでなく、日々の生活を見直し、日中は活動し夜は眠る。夜よく眠れれば朝起き れる。睡眠のリズムをかえてみる。
F多剤長期であるが肝臓、胃腸は大丈夫か
→ 回答:あまり心配はないが、たまに血液検査を。 何か異変、困りごとが出たら相談。
G主治医が薬を減らしてくれない
→回答:この方にとって多いのかどうか不明だが、この方にとって多くて、減量するには主治医を安心させて見せる。しかし丁度適量であった場合、薬を減らすと調子がよくないことになる場合がある。何を困っているのかどうかによる。
Hクロザピンで過眠鎮静し過ぎでは
→ 回答:薬の影響はあるが、幻聴や被害妄想があるのであれば、薬を減ら すと症状が強くなるのでは?何が一番つらいのか、なにを優先するかにより医師と相談
Iベンゾジアゼピンの依存について
→ 回答:依存しやすい人としにくい人がいる。睡眠薬だけでなく、日中の過ごし方や生活に原因がある場合があれば、見直しが必要では。

  今回の質疑応答ですが、質問した当事者ご家族に限らず参考になったのではないでしょうか、薬を減らすことに目標を置かず、今の困りごとに目を向けて主治医とよく相談してみる、上手く薬と付き合っていければいいのではないでしょうか。また不眠に関しては、日中活動や生活の見直しなど対処法もあるので、薬以外に問題がないか振り返ってみるのもよいかと思いました。 (協力員F記)

2)講演会アンケー報告 2025年6月5日(木)
 1.向精神薬と抗精神病薬の違いに注意することが最初に大事と言っており、安定剤の説明の方が伝わるから、薬剤師さんは安定剤と説明していたので、自分が普段処方箋を貰った時の医者の意図を考えるようにしたいと思った。抗精神病薬、気分安定薬、抗パーキンソン薬、抗うつ薬、抗不安薬、睡眠薬、それぞれの副作用や効果効能を詳しく知ることが出来、非常に勉強になった。薬で対処できないことも有るということを学び、何もかも薬で対処すべきことではないと感じた。
参加者の事前アンケートから質問に答えており、実際こんなことで悩んでいる人が居るのかと知って、自分が考えるきっかけともなりよかった。
2.薬の一般的な名称の解説から入っており、理解しやすかった。また統合失調症の病気の概要もわかりやすかった。
*精神看護の講演会があってもよいのではないかと思った。
*200円で、専門性の高い内容の講義を受けることが出来、とても良い講演だと思った。
*私は今日初めて参加しました。参加者の方々は、様々な年齢層が確認できたのですが、20〜40代の層の方々が少ないように感じました。理由としては、仕事や子供の世話などがあり参加できていないのではないかと考えました。精神障害児を育てる親世代(20〜40)も参加出来る様、オンラインでの講演会などがあれえば、良いのではないかと思いました。
*会報わかくさを拝見しました。「居場所と障害者の為のネットワークを作ってもらいたい」という意見、とても同感しました。ネットワーク(コミュニケーションの機会)として八王子市の大学(保健福祉に関連している学部)と協力をして活動してみるのも、一意見として良いのではないかと考えました。本日はありがとうございました。
3.とても熱心にわかり易くお話しして下さり、心に深く残り、大変勉強になりました。統合失調症歴20年以上になっています。
4.お薬手帳からわかることが、こんなにもあるか…と改めて感じました。副作用や改善しない症状に対し、ちょっと違う角度から観察していけそうな充実した資料でした。ありがとうございました。
5.ご講演ありがとうございました。次々に薬の名前が出て来て、少々難しいところもありましたが、ジェネリックについても納得しました。薬の種類、効果、副作用も、使っている薬、量によって様々な違いがあるので、とても難しいと思いました。(病院Drのお考えによっても、薬を変えることは至難の業かと)当事者にとって何が一番良いか模索する日々です。
6.お薬のことはよく解からなかったので、大変勉強になりました。続けて勉強していく事が大事だと思いました。
7.初めて薬学の話を聞いたので、今までの講演会とは違い、少々理解が難しかった。毎回とても参考になり、ありがとうございます。
8.とてもわかりやすい話し方だと思う。薬の種類が多くても、詳しく説明してもらえて良かった。抗精神病薬の等価換算のQRコードは有難うございました。
9.リスベリドンの副作用としては、どのようなことがありますか。飲んだり止めたりすると病状の悪化がありますか?
10.佐藤先生の大らかな、お人柄がうかがえられた講演会でした。私には少し難しいようにも思えました。家族の当事者が服薬している品名が出てくると、真剣になりました。副作用は外出時の緊張感が高まる時に起きたりします。出やすい予感がある時に、副反応が起きないような、トンプクの服用が良いのでは、という質問のお答えを頂きました。家ではあまり起きないのでは?と先生が言われましたがシャワー時にこれまで何回か起きたことがあります。トンプクは組み合わせ(ほかの薬との)にもよります。ていねいなお答えをありがとうございました。
(詳細は会報7月号参照)

















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