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「発達障がい者の家族の集い」について
* 発達障害って、最近良く耳にするけど、何?
* 医師から、そうかも?と言われたけど、そうなのかしら?
* 長年投薬治療していますが、改善されません。


わが子も、もしかして?そんな疑問を持たれた親ごさんの集まりです。
その中で、見えて来ることは、「発達障害」は病気ではなく、生まれ持った障害(未発達なため、苦手な部分を多くもつ特性)の為、投薬治療では治らない事を理解しなければならない。
この事を如何に親御さんに受け入れてもらうかが、この家族会の課題でしょう。

成人になってから、この障害と解かった場合、発達障害というベースに、2次疾患としての精神疾患があったり、多様な投薬による副作用からなる疾患が出たりと、更なるややこしさを伴っているのが、成人の方の「発達障害」だと、思います。
この障害は「早期発見」「早期療育」が、発達への近道です。
その為にも、親御さんの 理解が進まれるように、家族同志の支え合いが大事なように思います。
そして、この会が同じ悩みを持つ親の「居場所」に、なれれば良いと思っています。



○日時:2023年10月19日(木) 午後1時〜午後3時半 
○場所:岩崎ビル203号室 家族会事務所
○電話:090-5422-0942(家族会携帯)
    042-649-3460(家族会事務所)

「会報」について
会報”わかくさ”は1回/月発行します、10ページ前後の枚数になりす。
年間購読を希望される方は事務局まで連絡をお願いします。

◎精神障がい者の家族もしくは関係者の方は会員となる事が出来ます。
 年会費5000円です。

講演会やその他の報告は会報に詳しく掲載されているので、会報を読んでください。
会報を見たい人は事務所まで連絡をしてください。
切手の貼ってある返信用封筒を送って下されば会報を送ります。

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「憩いの広場」


◎場 所:わかくさ家族の会事務所
    (岩崎ビル203号室)

◎開催日:水曜日・木曜日
    (8月5日、6日、12日、13日、19日、20日、26日、27日)
◎時 間:午後1時から




◎第84回 発達障がい者親の会
 日 時:8月20日(木)午後1時より
 場 所:家族会事務所


◎第83回 発達障がい者親の会 報告

2026年4月16日(木) 於:わかくさ家族の会事務所
久々の好天に恵まれ、事務所には十数名の方が集まってくださいました。嬉しいことに、初参加の方々が半数近くおられ、ちょっと緊張した面持ちながらも、たくさんお話していただけました。
始めに橋本理事長から、近年発達障がいについて関心が高まり、これは脳の個性や多様性だとの認識が一般的になりつつあるものの、やはりいろいろな問題をはらんでいると、以下のようなお話がありました。
・とくに発達障がいがベースにあり、統合失調症や双極性障害、適応障害といった精神疾患がそれに伴う場合、症状があらわれ方が複雑になり、発達の問題か、疾患なのかわかりづらく、周囲の誤解を招く場合があるのは当事者にも家族にも辛い状況であること。
・また、A型B型事業所や就労支援センター等のスタッフが、必ずしも発達障がいについてきちんと理解して受け入れ体制を整えているとは限らず、補助金が利用者に還元されないばかりか、職業教育の用をなしていないケースがままあること。
さらに、皆さんのお話をうかがっていていつも感じることですが、障がい当事者や家族が気楽に出かけ、人と交流できる場が乏しいのは、本当に残念なことだと思いました。ふらりと立ち寄れるようなフリースペース的場所の設置を行政に期待したいのですが。

ご出席の皆さんがお話しくださった個々の状況、またコメントは次の通りです。

●Aさん
・弟65歳。20歳頃までは頭は良いが変わった子という印象だったが、コミュニケーションが苦手で周囲との摩擦が増加。職を転々とするうち被害妄想や幻視・幻聴が強く出るようになり、ピークに達した50歳頃に入院。初診で統合失調症、次いでアスペルガー、発達障がいと診断される病識を得て以降は落ち着き、なるべく人との共同作業が少ない仕事に就いている。

●Bさん
・次男35歳。16歳で自分から入院を希望したが、行かせなかった。人の視線が気になり、周囲に対し過敏に反応するため電車にも乗れない、身体に麻痺を感じたため、オンラインで受診し入院。親への拒否感が強く、愛着障害の診断を受けている
――息子を思う気持ちは理解できるが、逆に、息子の面倒をみるという親の立場そのものに、親が依存している一面もあるのではないか 



●Cさん
・息子32歳。子どもが3人いる
 就業3社目で、適応障害・うつ症、グレーゾーンの発達障害もあるとの診断で休職
 一時期服薬が乱れていたことがあり、二次障害として双極性と診断される。休職中に暴力的な行為が出、復職したが家庭内不和状態。月2回訪問看護師が来訪し、服薬は落ち着いたが、その後来訪を拒否するように。現在、妻側の親族も絡んで別居協議中
 ――重要なのは、子どもにとっての最適な解決策を探すこと。双極性は服薬によってかなり症状が改善するので、周囲の圧力に関係なく、親子で暮らしてゆけるかどうかを検討すべき

●Dさん
・息子37歳。20歳ころから被害妄想的症状が出始め、精神科を受診。
 就業→休職→退職を経て、生活立て直しを優先と考え、半年前に滞在型グループホームに入居。通勤に困難があるためA型在宅でオンライン作業をしている 
 落ち着きつつあるが、時々症状が強く出ることもある

●Eさん
・妻が30年来の統合失調症。地域のクリニックに通っている。
 双極性・てんかん症の疑いがあり、それに効果のある薬を処方されている。 
 薬でやや落ち着いてはいるが、買い物・煙草への依存が強い。 ヒステリー障害。かっとなった後ひどく落ち込み、とんでもないことを口走ることも。あまり周囲との交流がない 
 ――デイケアのある大きな病院に替えた方が、人との交流により症状が好転する可能性がある。薬の見直しも選択肢に入れると良い。
注)てんかんは、強いストレスがかかってそれがリリースした時に、倒れないまま意識障害を起こす場合があり、一見てんかんと分かりにくいケースもある。

●Fさん
・56歳。典型的な発達障がい 
 大学中退後、26歳で父を失う。就業後、症状がはっきり出始める。ギャンブルで自己破産。現在は、母の購入したマンションで飼い犬とともにわりあい落ち着いた生活で、仕事もほぼ無難な様相
 ――発達障害の子の場合、子の立場や意見を尊重することはとくに重視すべき。
   本人が失敗しない限りわからないことがある、という側面もある。

●Gさん
・高2で不登校に。外へ出るのを怖がり、引きこもっている
 辛い局面で先生や周囲の友人からの助けがなかったのが引き金になったのかも。
とくに問題となるような症状はないが、昨年11月から心療内科に通っており、本人は発達グレーと認識している
――周囲の状況についてあれこれ想像することができにくく、結果辛くなるのではないか。なるべく人と関わらねばならないような職を避けて、自分の意志で動ける環境を整えるのが望ましい。

●Hさん
・31歳息子、小2でチックが出て受診。発達の二次障害でチックが出たのではないか
 ずっと人との交流が苦手でこもりがち。多摩総にはしっかり通えていた。
卒業後、B型事業所でPC作業、農作業をしていたが、周囲にそぐわない言動等で 居づらさを感じるようになり、スタッフとの些細なトラブルで休所。
――事業所の場合、発達障がいの受け入れ体制がきちんとできているかどうかは、施設により千差万別で、また職業教育が不十分なケースがままある。もう一度多摩総で仕切り直しし、障害者就労で探した方が良いのではないか。
ただし、スタッフが必ずしも発達障害について理解しておらず、ちゃんと対応できるかどうかわからない。就労が無理なら別の方法を考えた方が良い。親元で甘えさせず一人暮らしをさせることで、親も子も(良い方へ)変われる可能性がある。グループホームを検討する場合は、事前に親がなるべく多くの情報を集めて見学しておき、いくつかの候補を一緒に見て子どもに選択させると良い。

●Iさん
・双極性U型、発達はグレーゾーン
 体力がなくすぐ疲れてしまい、睡眠不足が解消しない
 週2回B型作業所に通っており、将来的にはグループホームに行きたいと希望
  ―― 双極性は服薬の効果が高いが、軽快するとすぐ職場復帰したがり、また悪化するということを繰り返しやすい。就業はかなりハードルが高いと言わざるを得ないうつ症状が強いケースでは、悪化を繰り返して最悪の場合自死に至る怖れもある。まずは薬で症状を改善すること。かなり良くなったら少しずつ事業所に通い、着実に安定してゆくようにする。必ずしも就労にこだわらないことも大切。グループホームの入所基準は、事業所に通っていることとか、日常何らかの活動をしていることとか、ホームによって様々なので注意を要する。

●Jさん(当事者)
・35歳で統合失調症を発症、現在はうつ症状があり、週3回デイケアに通っている
就業経験あり。建設現場での仕事は楽しかった。親の重圧を感じ、一人暮らしを始めるが、病気が悪化し退職して自宅に戻る。ご両親はすでに他界されたが、反面一人暮らしの解放感はあって落ち着いている。



(詳細は会報4月号を参照してください)


◎イベントのお知らせ
〇 8月13日・・・第5回 音楽を楽しむ集い(聞く)
〇 8月27日・・・第5回 切り絵で遊ぼう。
講 師: 石橋 理事補佐






 



 

 









 




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 ◎ 7月例会、講演会の報告

テーマ:『精神科の薬の減薬について』  〜薬の服用や減薬について〜
講師:桜ヶ丘記念病院 薬剤部長 佐藤康一先生
日時:2026年7月2日(木)午後1時半〜4時15分
場所:八王子市クリエイトホール11階 視聴覚室

梅雨のぐずついたお天気が続く中、午後には雨がやみ37名の来場がありました。 昨年に引き続き二回目の佐藤先生の講演でした。 関心の高い減薬についての講義ですが、精神科の薬は複雑でわからない部分が多く、減薬も難し いとされています。減薬において何が大切か、数々のお悩みの質問の中でも、丁寧に教えていただ きました。難しいテーマでもありますが、理解を深めるきっかけになったのではないでしょうか

☆「減薬」とは、薬を減らすこと。減薬は特別なことでない。どういう点に注意したらいいのか考えていきましょう。 どのような治療や薬が患者さんに合うかは、患者さんの体質や状況、好みによっても違ってきます。ワンパターンな対応ではなく、状況に合わせた対応が必要 です。
☆精神科の薬は、増量よりも減量の方が大変なことが多い
*精神症状は、薬の減量により悪くなりやすい。このため時間をかけて慎重に状態を観察しない と、調子が悪化する恐れがある(外来は特に注意)
*増量時には薬の副作用に注意するが、あまり長い期間はかからない
*減量時には考慮すべき要因も増える
☆薬を追加する場合 禁忌や慎重投与、相互作用 薬理作用的に問題が生じやすくないかを考慮されればよく、医師に とって、使い慣れている薬であればそれほど難しくない 。
☆薬を減らす場合
(例)ベンゾジアゼピン系の睡眠薬を中止するとした場合
不眠だけでなく、不安や焦り、またはアカシジアなどの副作用に効果があったかも。    
→睡眠薬を中止することによって、不安感が出たり、アカシジアが出てしまう可能性あり。   
◎処方された睡眠の調子だけではなく、全方面に色々な事が起きないかを考慮しないといけないし、薬の事を幅広く知らないといけない。
☆減量の速度について
*薬にもよるが、減量の速度も重要
*薬の必要性が低下していて減量可能な薬でも、減量速度がはやすぎると、それが原
因で失敗する場合もある。個人差も大きい 。
*必要な薬はゆっくりへらしてもダメ。必要な効果がだんだん足りなくなる     →減らせない薬もある!! 
☆安全な減量速度の目安(必要性が低く、減量可能な場合) 
※人によって安全な速度は違う!               
(例)抗精神病薬(オランザピン、リスペリドンなど)の場合、CP換算(ネット参照)で1週毎 に10〜25rずつ減らす(慎重なペース、実際にはもっと早いペースが多い


◎ドパミン過感受性(長期投与や高用量投与により脳がドパミンに対して敏感になる)
が亢進して いると、減量や中止した時、急激に精神症状(幻覚や妄想)が再燃、悪化する場合があるので、 通常よりゆっくり減らす→1〜2年かけて減らすこともある
☆複数の薬を減らす場合  
*減量の順序に配慮が必要な場合がある
→(例)抗精神病薬とその副作用をおさえる薬(抗コリン性抗パーキンソン薬)を 飲んでいるとしたら、先に抗精神病薬を減量する場合が多い。
*複数の薬を同時並行で調整すると、時間は少なくて済む場合があるが、減量中に問 題が起きた時、原因を特定しにくくなり(どっちの薬が問題?)対応の判断が難しくなる。
☆そもそも薬は少ない方がいいのか?
必要な薬は、ちょうど良い範囲に入っているのがいい=重要!   
→少なすぎると効果が足りず、調子や症状が傾きやすいので、増量を考える       →薬が無駄に多いなら減らす(無駄に多いかどうかは分かりにくいので、過去の経過
から 推察したり、少し減らしてしばらく様子見たりする)
☆薬を減らすときに確認するポイント  
・なんのために減らすのか  
・処方されている薬の中で、必要性が高い薬と、そうでない薬の区別  
・それぞれの薬の特徴(作用や副作用、相互作用)  
・薬を減らしたい患者さんに出やすい副作用や身体疾患(糖尿病など)  
・過去の経過から、病気を抑えるのに必要な薬の量はどれぐらいだったか

注意点まとめ  
・短期的な調子の安定だけでなく、中長期的な調子の安定性を見て行く必要がある 。薬を減らし過ぎた場合に、最初は変化がなくても、しばらく経ってから調子が傾いたり再発する場合がある(追跡を長くする)  
・調子がちょっと怪しくなってきたら、薬を増やすなどの対応を急いで検討(減らし過ぎると間に合わないこともあります)  
・「◯◯さんは減薬に成功したらしい」
→「うちも!」というのはお勧めしません。
人も薬も違うので全然関係ないです  
・薬を減らしたい理由や、薬を減らして対処すべきことなのかなど、医師などに相談してみる 。                   
→よく話を聞くと薬の問題でない場合がある  
・薬の減量が少しうまくいくと、減量自体が目的にすり替わりやすいので、ご注意ください。
 →減らすのが目的に変わってしまう、
もうしばらく様子をみてからがいい場合がある

◎薬を減らすことが目的なのではなく、
より良く生活できることが目的です。

(詳細は会報8月号参照)

◎9月講演会のお知らせ

日  時: 2026年9月17日(木)13:30〜
(開場午後1時〜)
テーマ: 「大人の発達障害について」
        
内  容: 〜発達障がいの対応について〜

会  場: クリエイトホール11階視聴覚室

講  師: 平川病院 渡部洋美先生
 
参加費無料・申し込み不要、直接会場へおいで下さい。






















統合失調症、大人の発達障がい、双極性感情障害(躁うつ病)などの家族相談
NPO法人 わかくさ家族の会
東京都八王子市新町7-12-203
090-5422-0942(家族会携帯)
☎ ℻ 042-649-3460(家族会事務所)
wakakusakazokukai@gmail.com